Steriel

Toegegeven, het is ook wel een rariteitenkabinet als je interseksuele mensen op een rijtje zou zetten. De een heeft een micropenis, de andere een grote clitoris of vergroeide schaamlippen. Hun gezamenlijke kenmerk? Ze hebben zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken, die vrijwel zonder uitzondering onvolgroeid zijn. Vaak zijn ze ook nog steriel, niet vruchtbaar.

Binnen die kenmerken kent interseksualiteit vele verschijningsvormen. De bekendste variant is het Androgeen Ongevoeligheids Syndroom (AOS). De cellen van deze kinderen zijn ongevoelig voor vrouwelijke danwel mannelijke hormonen, waardoor onder andere de geslachtsdelen slechts ten dele volgroeien.

Bij het Klinefelter Syndroom heeft het feitelijk meisje een redelijke penis en een scrotum maar geen teelballen en ontwikkelt het slechts ten dele het postuur van een vrouw: slank, lang en bredere heupen. Turner-meisjes zijn juist klein, gedrongen, met een dikke nek en een laag IQ (maximaal 83). Bij gonadale dysgenese gaat het om een vrouw zonder geslachtsorganen, met alleen een plasgaatje. Bij hypospadie ligt de uitgang van de urinebuis weer niet aan het uiteinde van de penis.

"Dat laatste zie je bijvoorbeeld veel bij de derde-generatie kinderen die afstammen van Des-moeders", weet de Amsterdamse. "Maar in andere gevallen kennen we de oorzaak van de afwijking niet. Wel weten we dat er 273 invloedsfactoren zijn. Voeding is een belangrijke, inteelt is ook een beruchte. Vandaar dat in gereformeerde gemeenschappen als op Tholen en in Turkse en Marokkaanse families meer kans is op interseksuelen. Dat is echt een zwaar taboe", stelt Klene.

Normen

De schrik is vaak groot als bij de geboorte niet meteen duidelijk is of het kind een jongen of meisje is. Bij één op de 250 baby's is wel iets dat niet binnen de normen valt. De druk vanuit de ouders richting arts om snel duidelijkheid te verschaffen is immens. "De geboortekaartjes liggen klaar, in het blauw of roze. De traditie moet doorgaan. Je wilt niet tegen de familie zeggen: 'De dokter weet pas over een paar dagen wat het is'. De ouders voelen zich vaak enorm schuldig, alsof ze gefaald hebben. 'Het huwelijksgereedschap is niet in orde', fluistert de familie al snel."

De ouders vinden vaak dat 'het gereedschap' snel gerepareerd moet worden. Klene gruwt van zulke medische ingrepen, snel na de geboorte. In haar praktijk krijgt de seksuologe veel te vaak mensen op bezoek wier leven en lichaam al in de babytijd onomkeerbaar beschadigd werd.

"Dokters hebben vaak nog iets van: dat moeten we opereren. Bij een kind met korte armen haal je het toch ook niet in je hoofd om een paar dagen na de geboorte al het mes er in te zetten? Bij geslachtsdelen doen we het wel. Onzin. We hebben geslachtsdelen niet alleen gekregen om mee te piesen. Van kinderen die verder volstrekt normaal functioneren moet je met je tengels afblijven. Totdat ze in de puberteit zelf beslissen wat ze willen zijn."
Pas nog kreeg ze in het gebouw aan de Sarphatistraat een voorbeeld binnen van hoe het niet moet. Een zestienjarig meisje. Geboren met een teelbal. Voor de arts ('in 1985 in een groot universitair ziekenhuis') aanleiding om meteen na de geboorte teelbal, de enige eierstok, baarmoeder en clitoris weg te halen. Onder het niet-wetenschappelijk bewezen argument dat er anders kanker zou ontstaan. Hij vergat alleen de ouders en de patiënt in te lichten over alle facetten van de ingreep.

"Die wisten van niks. Ik moest haar dus zeggen dat ze steriel was en geen kinderen kon krijgen. Door het ontbreken van eierstokken en dus vrouwelijk geslachtshormoon krijgt ze ook niet van nature borsten en brede heupen. Daarvoor moet ze in haar puberteit al aan de vrouwelijke hormonen. En wat te denken van het inkorten van de clitoris? Dat gaat ook ten koste van zenuwbanen. Uiteindelijk komt bij haar een orgasme wel weer op gang, maar dat duurt lang en vergt veel begeleiding van hulpverleners."
Om zulke drama's te voorkomen is de procedure helder. Interseksuele kinderen en hun ouders worden meteen verwezen naar een academisch ziekenhuis. Dat heeft de kennis om hen te begeleiden, voor te lichten en te helpen in een moeilijke fase in hun leven.

Gewoon

De twijfel over de eigen identiteit is vaak groot. Ben je nu man of vrouw? Die vraag maakt het niet gemakkelijker om uit te vinden of je nu homo of hetero bent. "In het algemeen zijn ze gewoon hetero. Maar ik adviseer ze om flink te experimenteren, met zowel mannen als vrouwen naar bed te gaan. Dan merken ze vanzelf wel wat ze leuk vinden."
Je zou je haast gaan afvragen waarom zo rigide vastgehouden wordt aan de indeling man/vrouw. Maar de wet is helder: het derde, onzijdige geslacht mag niet in het paspoort. "Terwijl ikzelf bijvoorbeeld voor ongeveer 65 procent vrouw en 35 procent man ben."
Inderdaad, de belangstelling van Klene voor het onderwerp is geen toeval. Ze kan als professioneel hulpverlener tientallen mooie, lieve of schrijnende verhalen vertellen over interseksuelen. Maar haar eigen levensverhaal illustreert nog wel het best hoe moeilijk het leven kan zijn als interseksueel.

In 1948 kwam ze ter wereld. Met een wat grote clitoris. Veertien maanden later daalde nog een teelbal in. De kinderarts concludeerde dat Petra een jongen was. De christelijke voornamen werden veranderd in die van een jongen. "Mijn zus had allemaal speelgoed wat ik begeerde. Ik probeerde soms het poppenhuis in te pikken, maar dat mocht niet. Ik kreeg jongensspeelgoed: treinen, meccano."

Haar jeugd was een hel. Ze wist dat iets niet klopte. Ze moest een jongetje zijn dat ze niet was. Staand plassen kon niet. "Op de lagere school hadden de wc's deuren maar geen haakje. Als ik op de wc zat werd dan heel treiterig de deur opengetrokken en werd gegild 'P... is een meisje!' Vreselijk." Dat werd vanaf haar negende alleen maar erger toen doktoren begonnen met opereren. Het moeten zo'n vijftien ingrepen zijn geweest, waarna ze soms weken in het ziekenhuis lag. De vagina werd dichtgenaaid, de urineopening verlegd. Maar hoe de artsen ook sleutelden, de clitoris werd maar niet groter dan anderhalve centimeter. "Ze hebben elf jaar geprobeerd bij mij een penis aan te breien terwijl dat niet kon. Ik ben zo vaak bekeken door dokters. Om met je benen wijd te liggen en de ogen van de dokter op je te voelen, is één van de meest verschrikkelijke dingen om als kind te ondergaan."

Raadsel

Nooit kreeg ze te horen wat de artsen nu weer met haar gingen uitspoken. "Het was een raadsel, totdat je ontwaakte uit narcose en het zelf zag." Op haar twintigste vond ze het echter welletjes. "Infecties, loslatende hechtingen, het hield niet op. Aan de urinebuis was zo vaak gesleuteld dat de urine uit vijf rafelige gaten kwam."

Tegen die tijd staken ook allerlei seksuele gevoelens op. Ze viel op mannen. In de Amsterdamse homoscene liep ze echter talloze blauwtjes op 'als ik mijn broek liet zakken en mannen dat niet accepteerden'.

Ze zocht in 1975 contact met seksuoloog dokter Otto de Vaal. Hij vertelde haar voor het eerst dat ze een kind was met het Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Mannelijke hormonen bleken niet te kunnen aanslaan. Het ideaalbeeld dat anderen van haar hadden als man was onbereikbaar. Depressief en suïcidaal vluchtte Klene naar kloosters in India en Sri Lanka om een antwoord in zichzelf te vinden.

Geslachtsaanpassing

In het verre oosten besloot ze dat leven en vrouw zijn belangrijk was voor haar dan wat ook. Ze stapte uit de boeddhistische kloosterorde. "Na een jaar celibaat begon mijn libido nogal op te spelen. Ik was eigenlijk zo geil als de pest."

In het AMC vond ze in 1981 in dokter Frank Wibaut iemand die haar op kundige wijze kon begeleiden bij een geslachtsaanpassende behandeling. Een soms erg nare weg van twaalf jaar en vijftien operaties overigens. Zo bleek de dichtgenaaide vagina decennia lang de bron van infecties te zijn geweest. "Niemand vermoedde dat het een vagina vol oude urine was, ook de artsen niet."

Tegelijkertijd bouwde ze een nieuwe maatschappelijke carrière op. Ze studeerde psychologie, maatschappelijk werk en seksuologie. Bij Humanitas werkt ze sinds halverwege jaren tachtig als maatschappelijk werker met transseksuelen, interseksuelen en hun familie.
Klene is inmiddels al achttien jaar gehuwd met haar man. Eind goed al goed? "Nee. Door een ingewikkeld en zwaar leven van hard werken heb ik totaal versleten knieën en een kapotte rug en ben ik invalide. Zo moet ik met een stok lopen. Interseksuele mensen die nu een jaar of vijftig zijn, hebben sowieso een verschrikkelijke tijd gehad. Want het was een ongelooflijke schande." Dit verhaal bevat enkele citaten uit het artikel 'Vrouw zijn is comfortabeler, maar niet ideaal' van de hand van Tim de Jong. Dat artikel is verschenen in het Continuüm, een blad waarin aandacht is voor alles wat buiten de tweedeling man/vrouw mogelijk is.

Bruikbare sites:
http://www.isna.org/ Intersex Society of North America
http://www.wgtrans.nl/ Werkgroep transseksualiteit Humanitas
http://www.medhelp.org/www/ais hulpgroep AOS-patiënten

(NB: na plaatsing en archivering is gebleken dat bovenstaand artikel enkele onjuistheden bevat. Voor uitgebreide informatie over het Androgeen Ongevoeligheids Syndroom kan men op het internet terecht via www.aisnederland.nl)